აუტიზმის სპექტრის აშლილობების დამხმარე სერვისების განვითარება საქართველოში – არსებული გამოცდილება და მომავლის ხედვა
თარიღი: 21 ივნისი, 2018
მაია გაბუნია – მედიცინის დოქტორი, ბავშვთა ნევროლოგი, მენტალური ჯანმრთლობის ცენტრის დირექტორი.
აუტიზმის სპექტრის აშლილობების შესახებ საქართველოში სულ რაღაც 10 წლის წინ სპეციალისტებმაც კი ბევრი არაფერი იცოდნენ. თითქმის ყველას გვქონდა ნანახი ფილმი „წვიმის კაცი“ და ვფიქრობდით, რომ სწორედ ასეთი იყო აუტიზმის სპექტრის აშლილობის მქონე ადამიანი. ამ პერიოდში რამდენიმე ბავშვთა ნევროლოგი დავინტერესდით ამ საკითხით. გადავწყვიტეთ მოგვეძიებინა მეტი ინფორმაცია ამ მიმართულებით. გავეცანით ფსიქიატრებისა და ფსიქოლოგების ექსპერტულ მოსაზრებებს ამ მიმართულებით. დავეგეგმეთ და განვახორციელეთ საქართველოში აუტიზმის სპექტრის აშლილობების გავრცელების შესახებ პილოტური ეპიდემიოლოგიური კვლევა. კვლევის დიზაინში ასევე გამოვიყენეთ ამერიკის პედიატრიის აკადემიის პრაქტიკული რეკომენდაციები. საქართველოს ეროვნულმა სამეცნიერო ფონდმა, რომელსაც დღეს შოთა რუსთაველის ეროვნული სამეცნიერო ფონდი ეწოდება გაგვიწია მხარდაჭერა და განვახორციელეთ ეს კვლევა თბილისის სამ უბანში. ამ კვლევის ფარგლებში შევისწავლეთ 2000-ზე მეტი ბავშვი. საჭირო გახდა შეგვეძინა და გვეთარგმნა აუტიზმის სკრინინგული და სადიაგნოსტიკო ინსტრუმენტები. სწორედ იმ პერიოდიდან, 2008-09 წლიდან დაიწყო ბავშვთა აუტიზმის დიაგნოსტიკა საქართველოში. დიაგნოსტიკური საშუალებების დანერგვას შედეგად მოჰყვა თერაპიული სერვისის განვითარება.
2010 წელს სოფიო კერესელიძემ პირველმა გახსნა აუტიზმის ცენტრი, სადაც აუტიზმის სპექტრის აშლილობების მქონე ბავშვებს უტარდებოდათ ქცევის გამოყენებით ანალიზზე დაფუძნებული თერაპია. სწორედ ქალბატონმა სოფიომ შეძლო ამ სფეროს პროფესიონალების მოწვევა აშშ-დან, მათი დახმარებით მომზადდა პირველი ქართველი ქცევითი თერაპევტები.
2012 წელს ნეიროგანვითარების ცენტრში იგივე გუნდმა შევქმენით მენტალური ჯანმრთელობის დეპარტამენტი, სადაც ამუშავდა აუტიზმის დიაგნოსტიკისა და თერაპიის გუნდები. ამას მოჰყვა ახალი ცენტრების გაჩენა და ახალი სპეციალისტების მომზადება. ამ პროცესში აქტიურად იყვნენ ჩართული საერთაშორისო დონორი ორგანიზაციები: ფონდი ღია საზოგადოება საქართველო, აშშ-ს საერთაშორისო განვითარების სააგენტო, ჩეხეთის რესპუბლიკის კარიტასი საქართველოში და სხვა. ამ ეტაპზე ჩვენი საქმიანობა წარმატებით გრძელდება მენტალური ჯანმრთელობის ცენტრში, რომელიც ფუნქციონირებს 2015 წლიდან. გვყავს დიაგნოსტიკისა და თერაპიის გუნდი, 2016 წელს გავხსენით ფილიალი ბათუმში.
დღეს უკვე თბილისში არსებობს 3-4 ცენტრი სადაც შესაძლებელია დიაგნოსტიკის ჩატარება და 10-მდე ცენტრი, სადაც საჭიროების მქონე პირებს შეუძლიათ თერაპიული სერვისის მიღება. უკანასკნელი 2 წლის განმავლობაში რამდენიმე რეგიონშიც შეიქმნა აუტიზმის ცენტრი, სადაც იქ მცხოვრები აუტიზმის სპექტრის აშლილობების მქონე ბავშვებისთვისაც ხელმისაწვდომი გახდა თერაპიული სერვისი.
-როგორია ჩვენს ქვეყანაში უკანასკნელი წლების განმავლობაში აუტიზმის სპექტრის აშლილობების მართვის მიმართულებით გადადგმული ნაბიჯები?
უკანასკნელი წლების განმავლობაში გაუმჯობესდა დიაგნოსტიკური, სამკურნალო და საგანმანათლებლო სერვისების ხელმისაწვდომობა როგორც თბილისში, ასევე ქვეყნის სხვა რეგიონებში. ამას ხელი შეუწყო საზოგადოების ინფორმირების ამაღლების მიზნით ჩატარებულმა აქტივობებმა. 2011 წლის 2 აპრილს, როდესაც პირველად ავღნიშნეთ აუტიზმის ცნობადობის მსოფლიო დღე, მხოლოდ ერთი მშობელი დაგვთანხმდა, რომ საჯაროდ გამოჩენილიყო და ესაუბრა ამ თემაზე. ამ მიმართულებით სიტუაცია ყოველწლიურად უმჯობესდება. გააქტიურდნენ თვითონ მშობლებიც. ისინი ეფექტურად იცავენ საკუთარი შვილების და თავის უფლებებს, ითხოვენ მათთვის საჭირო როგორც სარეაბილიტაციო, ასევე საგანმანათლებლო და სხვა აუცილებელ სერვისებს.
რამდენიმე წლის წინ აუტიზმის სპექტრის აშლილობის მქონე ბავშვებს სკოლამდელი აღზრდის დაწესებულებებში არც კი იღებდნენ, დღეს უკვე მსჯელობა ამ დაწესებულებებში ხარისხიანი საგანმანათლებლო გარემოს უზრუნველყოფაზე გვაქვს. ასეთივე მდგომარეობაა ზოგადსაგანმანათლებლო სკოლებშიც. აუტიზმის სპექტრის აშლილობის მქონე ბავშვებს თითქმის აღარ ექმნებათ ბარიერები არც ბაღებში და არც სკოლებში მიღებაზე. დიდი შრომისა და ძალისხმევის შედეგია ის, რომ აუტიზმის მქონე ბავშვები სხვა თანატოლებთან ერთად იღებენ როგორც სკოლამდელ, ასევე სასკოლო განათლებას. რა თქმა უნდა მათ არ ხვდებათ სრულად ადაპტირებული გარემო, მაგრამ წინსვლა ნამდვილად არის ამ მიმართულებით.
2015 წლიდან თბილისის მერიამ დაიწყო აუტიზმის სპექტრის აშლილობის მქონე ბავშვების რეაბილიტაციის პროგრამა. ამ პროგრამის ფარგლებში 2-დან 16 წლამდე ასაკის ბავშვებს უფასოდ მიეწოდებათ ქცევით გამოყენებით ანალიზზე დაფუძნებული და მათთვის საჭირო სხვა სახის თერაპიული სერვისები. დაფინანსებული სერვისი სულ 20 საათია თვის განმავლობაში, რაც დიდი მხარდაჭერა და შეღავათია ამ ოჯახებისთვის. თბილისის მერიის მაგალითი გადამდები აღმოჩნდა და სხვა მუნიციპალიტეტებმაც წამოიწყეს ამ ტიპის პროგრამის დაფინანსება. ბათუმში, ქუთაისში, ზუგდიდში და თელავში უკვე მოქმედებს ეს პროგრამა. აჭარის ჯანდაცვის სამინისტრომაც წელს დაიწყო აუტიზმის მქონე ბავშვთა რეაბილიტაციის პროგრამა. ზოგადად, ეს სარეაბილიტაციო პროგრამა პილოტური იყო და გაამართლა. დღევანდელ ეტაპზე დგას პროგრამის გაუმჯობესების და თერაპიის ბავშვის საჭიროებებზე მორგების აუცილებლობა. გამოიკვეთა, რომ მოზარდებისათვის სხვა სპეციფიკური სერვისებია საჭირო. უფრო მეტი დრო უნდა დაეთმოს მათი სოციალური უნარის განვითარებას და ჯგუფურ თერაპიას, რაც პროგრამაში გათვალისწინებული არ იყო.
მოგეხსენებათ, რომ აუტიზმის სპექტრის აშლილობის დიაგნოზი ახალია, რამდენიმე შემთხვევის გარდა ფაქტიურად არ გვყავს ამ დიაგნოზის მქონე ზრდასრული ადამიანები. ის პირველი ბავშვები, რომლებსაც დიაგნოზი დაესვათ, იზრდებიან, მათთან ერთად ჩვენც ვიძენთ გამოცდილებას და პროფესიულად ვიზრდებით. დიდი გამოცდილებაა დაგროვილი სკოლამდელი ასაკის აუტიზმის მქონე ბავშვების დიაგნოსტიკისა და მართვის მიმართულებით, რასაც ვერ ვიტყვი მოზარდებსა და ზრდასრულებზე. ამ მიმართულებით სამუშაო კიდევ ბევრია. მიუხედავად ამისა, თუ გავითვალისწინებთ რამდენი რამ გაკეთდა ამ მოკლე პერიოდში შედეგები მართლაც შთამბეჭდავია.
-რა თავისებურებით გამოირჩევა აუტიზმის სპექტრის აშლილობების მართვის მასტიმულირებელი გარემოს ორგანიზების პროცესი?
აუტიზმის სპექტრის აშლილობების მქონე ბავშვებს აქვთ სოციალური კომუნიკაციის და ქცევის პრობლემები. აუტიზმის არსებობის რისკის დადგენისთანავე უნდა დაიწყოს ბავშვისთვის სოციალურ-ემოციური განვითარების ხელშემწყობი გარემოს შექმნაზე ზრუნვა. განსაკუთრებით აუცილებელია მშობლებთან და დედმამიშვილებთან ურთიერთობა, პირისპირ კონტაქტი. მათი განვითარების მასტიმულირებელი თამაშებით დაინტერესება და მათში ჩართვა. გარემო, სადაც ბავშვი იზრდება, არ უნდა იყოს ზედმეტად გადატვირთული სხვადასხვა ყურადღების გამფანტავი საგნებითა და ელექტრო აპარატურით, მათ შორის ტელევიზორითა და კომპიუტერით.
გარდა სოციალური კომუნიკაციის და ქცევის პრობლემებისა, აუტიზმის მქონე პირებს ხშირად აქვთ სენსორული (გრძნობის ორგანოებიდან მიღებული) ინფორმაციის გადამუშავების სირთულეები. ამიტომ გარემოს ადაპტირებას განსაკუთრებული ყურადღება უნდა დაეთმოს. ის რაც ტიპური განვითარების ბავშვისთვის ადვილად დაძლევადია, აუტიზმის მქონე ბავშვისთვის სერიოზულ პრობლემად იქცევა ხოლმე. ავიღოთ თუნდაც საზოგადოებრივი ტრანსპორტით მგზავრობა. ხმაური და გადაჭდილი ტრანსპორტი აუტიზმის მქონე ბავშვის ზედმეტ გაღიზიანებას იწვევს. გარემოს ცვლილებაც მისთვის რთული შესაგუებელია. ყველა ეს სპეციფიკა გათვალისწინებული უნდა იყოს როგორც სახლში, ასევე ბაღში თუ სკოლაში, სადაც ბავშვი დროის უმეტეს ნაწილს ატარებს.
-რამდენადაა განვითარებული აუტიზმის სპექტრის აშლილობების დიაგნოსტირების პროცესი საქართველოში?
2009 წლიდან დაწყებული საქართველოში უკვე შესაძლებელია აუტიზმის სპექტრის აშლილობების დიაგნისტიკა. თბილისის რამდენიმე სამედიცინო დაწესებულებაში, მათ შორის მენტალური ჯანმრთელობის ცენტრში, არსებობს აუტიზმის მულტიდისციპლინური გუნდი, რომლის ხელმძღვანელია ექიმი ფსიქიატრი. ეს გუნდი აფასებს ბავშვის ძლიერ და სუსტ მხარეებს, სწავლობს პრობლემებს, სვამს დიაგნოზს და ადგენს საჭირო ჩარევის გეგმას ბავშვის, მისი ოჯახის საჭიროებებისა და სერვისების ხელმისაწვდომობის გათვალისწინებით.
წელს შრომის, ჯანმრთელობისა და სოციალური დაცვის სამინისტრომ დაამტკიცა კლინიკური მდგომარეობის მართვის სახელმწიფო სტანდარტი „აუტიზმის სპექტრის აშლილობების გამოვლენა, დიაგნოსტიკა და მართვა“. პროტოკოლი მომზადდა ჩეხეთის რესპუბლიკის კარიტასი საქართველოში მხარდაჭერით. ამ სამუშაო ჯგუფის წევრი მეც ვიყავი. წელსვე ამ პროტოკოლის პრაქტიკაში დანერგვის ხელშეწყობისთვის დაგეგმილია ტრენინგი 4 რეგიონში: თელავში, ბათუმში, ქუთაისსა და ზუგდიდში. ვიმედოვნებთ, რომ პროტოკოლის არსებობა და ტრენინგი კიდევ უფრო გააუმჯობესებს აუტიზმის სპექტრის მქონე პირების ამოცნობას და მართვას.
-როგორია კვლევები ჩვენთან და დასავლეთში ამ მიმართულებით?
ძალიან ბევრი კვლევა ტარდება აუტიზმის შესახებ მთელ მსოფლიოში, რადგან ეს ნოზოლოგია ძალიან ახალია. არც რაიმე სამედიცინო ტესტი არსებობს, რომელიც აუტიზმის დიაგნოზის დადგენას სისხლის ანალიზით ან ნეიროვიზუალური კვლევით შეძლებდა. ასევე, სხვადასხვა მნიშვნელოვანი კითხვა ჯერ კიდევ პასუხგაუცემელია, მათ შორის: რა იწვევს აუტიზმს? ნამდვილად უფრო ხშირად გვხვდება ბიჭებში, თუ გოგონები უკეთ ახერხებენ აუტიზმის ნიშნების შენიღბვას და ამიტომ გართულებულია ამოცნობა? როგორ შეიძლება მაქსიმალურად ადრეულ ასაკში ამოცნობა? რა შეიძლება იყოს მართვის საუკეთესო გამოსავალი? შესაძლებელია აუტიზმის დიაგნოზის მოხსნა? რა შეიძლება იყოს აუტიზმის რისკ-ფაქტორები? როგორია აუტიზმის მედიკამენტური და არამედიკამენტური თერაპია? როგორია აუტიზმის ნიშნები ზრდასრულებში? კითხვების ჩამონათვალი საკმაოდ ვრცელია.
საერთაშორისო დონის ექსპერტები და მეცნიერები მუშაობენ აუტიზმის სპექტრის აშლილობებზე ამერიკაში, ევროპაში, იაპონიაში. ბევრი მეცნიერი და ინსტიტუტი ცდილობს დაადგინოს აუტიზმის სპექტრის აშლილობების გამომწვევი მიზეზი, პრევენციული თუ სამკურნალო საშუალებები და განკურნების გზები. ამჟამად არსებული მდგომარეობა ბევრად უფრო საიმედოა, ვიდრე 10 ან 20 წლის წინათ, როდესაც არანაირი საიმედო პროგნოზები არ იყო. დღევანდელ ეტაპზე ამ დარგის პროგრესი თვალსაჩინოა და მასში ჩართულები არიან მსოფლიოს საუკეთესო მეცნიერები. მაგალითად აშშ-ში მხოლოდ ჯანმრთელობის ეროვნულ ინსტიტუტში აუტიზმის სპექტრის აშლილობების კვლევაზე ყოველ წლიურად 100 მილიონ დოლარზე მეტი იხარჯება.
სამწუხაროდ, საქართველო ამ მიმართულებით არსებული მდგომარეობა განსხვავებულია. 2009 წელს ჩატარდა პილოტური ეპიდემიოლოგიური კვლევა და მისი შედეგები ოფიციალურად არც გამოქვეყნებულა. სხვა უფრო მნიშვნელოვანი კვლევა არ ჩატარებულა. ამჯერად ვგეგმავთ ეპიდემიოლოგიურ კვლევას იმის დასაზუსტებლად თუ როგორია აუტიზმის გავრცელება საქართველოში, განსხვავდება თუ არა ჩვენი მონაცემები სხვა ქვეყნებისგან. თუ არ გვექნება ასეთი მონაცემები, რთულია გაიწეროს აუტიზმის სპექტრის აშლილობების მართვისა და პრევენციის სამოქმედო გეგმა. დასადგენია, რამდენი და რა სპეციალობის პროფესიონალია საჭირო. ასევე რა სერვისების განვითარებაა საჭირო იმისათვის, რომ აუტიზმის მქონე ყველა ბავშვისთვის ხელმისაწვდომი იყოს სადიაგნოსტიკო და თერაპიული სერვისები.
-როგორია სერვისის განვითარება დღევანდელ ეტაპზე და რა ნაბიჯებია გადასადგმელი სამომავლოდ მისი ეფექტური განვითარებისათვის?
წინ გადადგმული დიდი ნაბიჯია აუტიზმის სპექტრის აშლილობების სადიაგნოსტიკო „ოქროს სტანდარტის“ არსებობა, თუმცა ის ხელმისაწვდომია მხოლოდ თბილისში. სასურველია მისი გავრცელება რეგიონებშიც, თუნდაც მხოლოდ რეგიონულ ცენტრებში.
თერაპიის მიმართულებით ყველაზე პოპულარულია ქცევის გამოყენებით ანალიზზე დაფუძნებული თერაპია, რომლის ეფექტურობაც მეცნიერულად დადასტურებულია. ასევე, საქართველოს შრომის, ჯანმრთელობისა და სოციალური დაცვის სამინისტროს აქვს ბავშვთა ადრეული განვითარების ქვეპროგრამა. შვიდ წლამდე ასაკის ბავშვისა და მისი ოჯახის საჭიროების მიხედვით შესაძლებელია ადრეული ინტერვენციის სპეციალისტის, ფსიქოლოგის, ენისა და მეტყველების თერაპევტის, ფიზიკური ან ოკუპაციური თერაპევტის ან სხვა სპეციალისტის მომსახურება შინ ან ადრეული ინტერვენციის ცენტრში. ასეთი ცენტრები არსებობს თბილისში, გორში, თელავში, ქუთაისში, ბათუმში, ჩხოროწყუში, ზუგდიდში და ლაგოდეხში.
ბოლო პერიოდში, ზოგიერთ ცენტრში დაიწყო ე.წ. „ფლორთაიმის“ მეთოდის დანერგვა, რომელიც ქცევის გამოყენებითი ანალიზისგან პრინციპულად განსხვავებული მიდგომაა. აუცილებელია არსებობდეს სხვადასხვა მიდგომები, რადგან ყველა ბავშვი უნიკალურია და ყველასთვის ერთნაირი მიდგომა არ შეიძლება იყოს ეფექტური. ამავე დროს სხვადასხვა ასაკში აქტუალური ხდება განსხვავებული ტიპის პრობლემის მოგვარება, მაგალითად მოზარდობის ასაკში შესაძლებლია გამოვლინდეს შფოთვა, დეპრესია ან ფსიქიკური ჯანმრთელობის სხვა პრობლემა, რაც სპეციფიკურ დახმარებას მოითხოვს. განსხვავებული სერვისია აუტიზმის მქონე პირის პროფესიული მომზადება, სოციალური თუ სხვა უნარების სწავლება. ასევე მნიშვნელოვანია ბავშვობიდან ზრდასრულების სერვისებში გადასვლაც უმტკივნეულოდ და თანმიმდევრულად მოხდეს. საჭიროა შეიქმნას ახალი სერვისები და მოხდეს ამ სერვისების გავრცელება რეგიონებში. იმედია ეს პროცესი იმავე ტემპით გაგრძელდება, როგორც დაიწყო.
-რა რჩევებს მისცემდით მშობლებს, რომლებიც მსგავსი სირთულის წინაშე დგანან?
ყველა ბავშვი განსაკუთრებულია და განვითარების თავისი ტემპი აქვს. ზოგიერთ ბავშვს ესაჭიროება განვითარებისთვის მაქსიმალურად ხელშემწყობი გარემოს ორგანიზება, რომლის უზრუნველყოფა კარგად ინფორმირებულ მშობელსაც შეუძლია, ზოგს კი აუცილებლად სპეციალისტის დახმარება ესაჭიროება.
განსაკუთრებით მნიშვნელოვანი მშობლის ინფორმირებაა, რადგან მშობლებმა ყველაზე კარგად იციან საკუთარი შვილის უნარები, მათი ძლიერი და სუსტი მხარეები. რაც უფრო კარგად ერკვევა მშობელი ბავშვის განვითარების ასაკობრივ თავისებურებებში, მით უფრო ადრეულ ეტაპზე შეძლებს ეჭვი მიიტანოს განვითარების შეფერხებაზე და მიმართოს სპეციალისტს დახმარებისთვის. ადრეულ ეტაპზე დაწყებული მკურნალობა კი მნიშვნელოვნად ზრდის საუკეთესო გამოსავლის მიღწევის შანსს. პირველივე ეჭვის გაჩენისთანავე მშობელმა დაუყოვნებლივ უნდა მიმართოს სპეციალისტს, ბავშვის შეფასებისა და საჭიროების შემთხვევაში ჩარევის დაგეგმვისათვის.
სასურველია მშობლებმა მოიძიონ ინფორმაცია თავის საცხოვრებელ ქალაქსა თუ რაიონში არსებული შესაბამისი მომსახურებების ხელმისაწვდომობის შესახებ. საჭიროების შემთხვევაში აუცილებელია მაქსიმალურად ადრეულ ასაკში ჩართონ ბავშვი ადრეული განვითარების ან აუტიზმის პროგრამაში. თუ პროგრამაში ადგილები შეზღუდულია და უწევთ ლოდინი, ჩაეწერონ მომლოდინეთა სიაში და შეძლებისდაგვარად დროულად დაიწყონ თერაპია სახელმწიფო პროგრამაში ჩართვამდე. ასევე, მათ უნდა მოიძიონ ინფორმაცია აუტიზმის შესახებ, გაიგონ რაც შეიძლება მეტი, მათ შორის მოიძიონ მშობელთა ორგანიზაციები, სადაც გამოცდილი მშობლები გაუზიარებენ თავის გამოცდილებას და მისცემენ რჩევებს. მშობელმა უნდა ირწმუნოს საკუთარი შვილის პოტენციალი. ინტერვენციით ყველა ბავშვი იღებს სარგებელს. ყველას მდგომარეობა უმჯობესდება და აღწევს მნიშვნელოვან პროგრესს.
წყარო: http://geopsychology.org